Assinalou-se neste Sábado (dia 28 de Fevereiro) o Dia das Doenças Raras, e a Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) não deixou passar a data em claro.
Através do Grupo de Trabalho das Doenças Raras (GTDR), a P-BIO lançou uma campanha que conta com várias figuras públicas.
José figueiras (Apresentador), Emanuel (Cantor), José Avillez (Cozinheiro), Nelson Évora (ex-Atleta) e Marta Temido (Eurodeputada e ex-Ministra da Saúde) gravaram uma vídeo, onde dão força e esperança a pessoas portadoras dessas doenças, como é o caso de Ivan Correia~, que também deixa o seu testemunho em vídeo.
Esta campanha tem como objetivo promover um maior debate e sensibilidade sobre o tema, procurando contribuir para encontrar formas para melhor enfrentar os problemas e os desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras e as suas famílias.
Estima-se que existam 8000 doenças raras que afetam cerca de 300 milhões de pessoas em todo o Mundo; especificamente em Portugal, cerca de 6% da população sofre de alguma doença rara, mas o número pode ser maior porque 25% dos doentes esperam entre 5 a 30 anos por um diagnóstico definitivo.
