No Dia Mundial das Doenças Raras, o acompanhamento das pessoas portadoras deste tipo de doenças em Portugal e no Mundo foi debatido na conferência “Doenças raras – Mais do que se pode imaginar” que decorreu no Auditório do Hospital Doutor José Maria Grande, em Portalegre.
Uma das entidades presentes, a RD Portugal – União das Associações das Doenças Raras de Portugal, abordou a falta de uma Comissão de Acompanhamento e Monitorização do Plano de Ação para as Doenças Raras, que está no papel desde o dia 1 de Março de 2025 mas ainda não foi criada.
Para Paulo Gonçalves, Presidente da referida associação, o que se pretende é “a execução deste Plano, desenhado por mais de uma dezena de organizações de várias áreas ministeriais e dezenas de especialistas, de uma forma mais equitativa e equilibrada por todo o país”.
“O Plano de Ação para as Doenças Raras é composto por um eixo principal e 4 pilares, para os quais existem várias perguntas, que é a forma de medirmos a execução deste plano; quem o vai fazer é a Comissão de Acompanhamento, mas sem esta isso não acontece”, lamenta Paulo Gonçalves
O encontro do dia 28 serviu para debater uma prespetica mais local e regional sobre o acompanhamento das pessoas com doenças raras, proporcionando também um olhar internacional, sem esquecer a perspectiva do doente.
A iniciativa foi criada pelo Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge (INSA), enquanto coordenador do National Mirror Group e da parceira europeia European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA).
Neste dia, a RD-Portugal lançou mais uma campanha e iluminou alguns monumentos nacionais , para “dar visibilidade” a quem raramente “é visto”.
