O aumento da longevidade e a evolução dos tratamentos mudaram radicalmente o prognóstico da fibrose quística em Portugal. Segundo dados do Registo Europeu de Fibrose Quística citados pela Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ), 58,9% das 413 pessoas diagnosticadas no país já atingiram a idade adulta, um cenário impensável há duas décadas, quando a patologia era encarada como uma doença de infância de reduzida esperança de vida.
A efeméride do Dia Mundial da Fibrose Quística, que se assinala a 8 de setembro, serve para destacar o impacto do diagnóstico precoce, dos centros de referência e do acesso a terapêuticas inovadoras que hoje permitem aos doentes traçar planos de vida a longo prazo.
Tendência alinhada com o cenário europeu
A realidade portuguesa acompanha a evolução registada a nível europeu, onde os adultos representavam 57% da população total com a doença no registo de 2024. A fibrose quística é uma doença genética rara que afeta sobretudo os aparelhos respiratório e digestivo, devido a mutações no gene CFTR que provocam a acumulação de secreções espessas e infeções recorrentes.
Se no passado a prioridade clínica assentava na sobrevivência dos doentes durante a infância e adolescência, a evolução da medicina passou a focar-se em novos desafios sociais e profissionais na idade adulta, como a integração no mercado de trabalho, a parentalidade ou o acesso ao crédito à habitação.
ANFQ apela à igualdade no acesso aos cuidados
Apesar dos avanços, o presidente da ANFQ, Paulo Sousa Martins, sublinha a necessidade de continuar o trabalho de sensibilização e garantir que as inovações chegam a todos os doentes:
“Neste Dia Mundial da Fibrose Quística, importa reconhecer o caminho percorrido pela ciência, mas importa também lembrar que este progresso ainda não chegou a todos da mesma forma. Garantir o acesso equitativo às terapêuticas inovadoras, reforçar a investigação e continuar a investir em cuidados especializados são condições essenciais.”
